Kapittel 1: Sykdommene
1.9.1 IBD hos barn og unge – til foreldrene
Kjære foreldre
Ditt barn har fått en kronisk sykdom
Vi vet godt at det ikke er lett for deg å få vite at barnet ditt har fått en kronisk sykdom. Du har sikkert mange spørsmål som du gjerne vil ha svar på. Noen har du kanskje lett for å formulere, mens andre kan det være mer vanskelig å sette ord på. Den viktigste informasjonen er vanligvis den du får av legen på barne- avdelingen. Etter hvert som du får erfaring med barnets sykdom og mer kunnskap om IBD, dukker det kanskje opp flere spørsmål som du ønsker svar på. Vi håper at dette heftet kan være til hjelp.
Noen eksempler på utbredelse av IBD
Barn med IBD
Det er ikke så mange barn som har IBD, men forekomsten er økende spesielt for Crohns sykdom.
IBD kan være vanskelig å erkjenne
Du kan lese mer om hva IBD (ulcerøs kolitt og Crohns sykdom) er i kapittel 1 (1.1, 1.2, 1.3, 1.4, 1.6 og 1.8). Kort fortalt er IBD en kronisk betennelse i tarmen. Diaré, magesmerter og blod i avføringen er de hyppigste sympto-mene. Ulcerøs kolitt er alltid lokalisert i tykktarmen, mens Crohns sykdom kan ramme andre steder i fordøyelses- kanalen. Det mest vanlige stedet for lokalisering av Crohns sykdom
er imidlertid den nederste delen av tynntarmen og første del av tykk- tarmen. Vi vet ikke hva som er årsaken til IBD, og det er kanskje derfor at vi ikke har en behandling som kan helbrede sykdommen. Heldigvis har vi behandling som kan redusere og fjerne symptomene og få betennelsen til å roe seg, men risikoen for å få tilbakefall vil hele tiden være der.
Det kommer symptomer fra tarmen, men IBD kan ogå vise seg på andre måter
Det er typisk magesmerter, diaré og blod i avføringen hvis man har IBD, men det kan samtidig være symp-tomer som ikke umiddelbart knyttes til mage-tarmkanalen. Det kan være tretthet, dårlig appetitt og vekttap som noen ganger kan være de eneste symptomene på IBD (se også kap. 1.5). Det er ganske vanlig at av-føringstrangen blir uttalt, og man må skynde seg for å nå toalettet i tide. (”jeg bare må, her og nå”). Toalett-besøkene blir også ofte lange. Noen ganger tar det tid å erkjenne at noe er galt. Av og til utvikler sykdommen seg så snikende at barnet mer eller mindre venner seg til symptomene. Da kan det være deg som forelder som oppdager at noe er galt. Det kan også være at du eller legen opp-dager at barnets vekst har stoppet opp (kammeratene har vokst forbi) eller at puberteten er forsinket.
Undersøkelser for IBD er i hovedsak de samme for barn og voksne
Vi bruker ofte flere forskjellige under-søkelser når vi skal finne ut om barnet har IBD (kap. 1.7). Det dreier seg først og fremst om avføringsprøver, kikkertundersøkelser og blodprøver. Her er de mest brukte undersøkelser beskrevet:
- Avføringsprøvene undersøkes for sykdomsfremkallende bakterier (f.eks. Salmonella). Vi kan også undersøke en avføringsprøve for tegn på betennelse i mage-tarm- systemet (FeCal-testen).
- Tykktarmen og den nederste delen av tynntarmen undersøkes med koloskopi. Dette er en kikkert- undersøkelse som gjør det mulig å inspisere slimhinnen direkte i tarmen og samtidig ta vevsprøver for nærmere undersøkelse i mikroskop. På tilsvarende måte kan den første delen av fordøyelseskanalen (spiserøret, magesekken og tolvfingertarmen) undersøkes med gastroskopi. Det finnes egne brosjyrer for mer informasjon om kikkertundersøkelsene.
- Forskjellig bildediagnostiske undersøkelser kan brukes for å kartlegge den resterende delen av tynntarmen og på de fleste sykehus er MR blitt standardmetode for dette formålet.
- Ellers vurderer vi vektutvikling og vekst ved å inntegne nye og gamle verdier for vekt og høyde i et såkalt vekstskjema. Pubertetsutvikling vurderer vi ved vanlig fysisk undersøkelse. Det hender også at vi gjør hormonanalyser i en blodprøve f.eks. måling av veksthormon eller vi tar et røntgenbilde av håndleddet for å vurdere ”skjelettalderen”.
- I blodprøvene undersøker vi for blodmangel (anemi), jernmangel samt mangler på andre mineraler og vitaminer. Videre undersøker vi om det foreligger mangel på pro-tein (albumin) og om prøver som indikerer betennelse (f.eks. CRP og SR) er forhøyet.
Vi tar særlige hensyn til barn
Det kan være veldig vanskelig for et barn både å være syk og samtidig skulle gjennomgå forskjellige under-søkelser som kan være ubehagelige. Vi prøver å ta hensyn:
- Du kan som regel være til stede ved undersøkelsene eller til barnet ditt sover hvis det benyttes narkose.
- Før blodprøvetaking kan barnet ditt få bedøvende krem på huden.
- Før koloskopi (kikkertundersøkelse av tykktarmen) skal tarmen tømmes for at undersøkelsen kan gjennom-føres på en tilfredsstillende måte. Tømming med bruk av flere liter ”tarmskyllevæske” kan være van-skelig for barn å gjennomføre. I de nyere tømningsregimene er imidler-tid volumet blitt betydelig redusert og har heller ikke så dårlig smak. Dette har medført at tømmingen av tarmen er blitt mer akseptabel for både større og mindre barn. Bruk av sonde er også en mulighet hvis barnet har vanskelig heter med å drikke all tømningsvæsken.
- Informasjon om resultatet av under-søkelser og plan for behandling blir vanligvis gitt samtidig til foreldre og barn, men samtale med legen eller sykepleieren hver for seg skal det også være plass til hvis dere ønsker det.
Behandlingen er ofte den samme til barn og voksne
Barn får som regel den samme medisinen som voksne og du kan lese nærmere om dette i kapittel 2.2. Man skiller mellom medisin som skal bringe sykdommen i ro, og medisin som skal forhindre tilbakefall.
Det kan også være forskjell mellom behandling til barn og voksne
Medisinen virker på samme måte hos barn og voksne, men dosen skal selv-følgelig tilpasses barnets størrelse. Det er også annet å ta hensyn til når barnet ditt skal ha behandling:
- Mindre barn kan ha vanskelig for å svelge tabletter. Det er imidlertid ikke alltid at tabletter kan knuses, så spør først. Noen medisiner finnes også som mikstur og noen tabletter kan løses opp i vann eller finnes som små korn som er lettere å svelge.
- Større barn skal lære å ta et med-ansvar for sin sykdom og vil ofte foretrekke selv å passe på medi-sinen som de bruker. Imidlertid er det ikke alltid like lett å huske på å ta den forebyggende medisinen når man har det bra. For de fleste medisinene har det ikke så stor betydning om de glemmes en enkelt gang eller to. Heldigvis er det noen av medisinene som brukes i behandlingen av IBD som kun skal tas en gang om dagen, og det gjør det hele lettere.
- Kortikosteroider (Prednisolon/ Prednison) er en meget effektiv behandling ved aktiv betennelse, men hos barn er det viktig å prøve å unngå bruk disse medikamente-ne fordi de hemmer videre vekst. Som hos voksne har de også andre sjenerende bivirkninger (se kapittel 2.2): økt appetitt, rundere ansikt, humørsvingninger, svettetendens og kviser.
- Ernæringsdrikker (”mat som medisin”) kan være et alternativ til kortikosteroider hvis barnet ditt har Crohns sykdom. Her snakker vi ikke om alminnelig sunn kost eller forskjellige dietter som du kan lese om i kapittel 2.5, men om bruk av ernæringsdrikk som medisin. I ca. fire uker skifter barnet ut den van-lige maten med en ferdigprodusert drikk. De fleste barn foretrekker å drikke den, men man kan velge å få den gjennom en tynn plastikksonde. Barnet må altså ikke spise eller drikke noe annet enn ernærings-drikken, bortsett fra vann og evt. sukkerfri tyggegummi, i den tiden som kuren varer. Vanligvis innledes behandlingen under et par dagers innleggelse på barneavdelingen. Det høres kanskje vanskelig ut, men foreldrenes bekymringer blir som regel gjort til skamme av barna, og resultatet er vanligvis veldig bra. I tillegg får barnet ekstra selvtillit. Ved eventuelle senere tilbakefall er også ernæringsdrikk et alternativ og barnet kan være med på å velge behandling. Både symptomer og blodprøver bedres under kuren, det er derfor vi kaller det ”mat som medisin”. Dessverre er det ikke noe som tyder på at behandling med ernæringsdrikk virker hvis barnet samtidig spiser alminnelig mat, og den virker heller ikke ved ulcerøs kolitt.
Du har kanskje et ønske om selv å gjøre noe ekstra i forhold til behand-lingen av barnet ditt. Kanskje ønsker du å prøve alternativ behandling eller en spesiell diett. Dette har legene forståelse for og respekterer. Imid-lertid er det viktig at vi blir fortalt at alternativ behandling blir gitt og hva denne går ut på. Det er viktig å være oppmerksom på at det er spesielle forhold knyttet til barn. En diett som er beregnet til voksne IBD-pasienter kan være for ensidig eller kalorifattig til et barn som vokser og er under utvikling. Store mengder ekstra piller eller kosttilskudd kan være vanskelig for barn å få ned. Vanligvis anbefaler vi at barn får en tablett med vitaminer og mineraler daglig uavhengig av om tarmsykdommen er i ro eller ikke.
Hvis det er nødvendig med tilskudd av jern eller kalk får dere beskjed av legen.
Operasjon
Operasjon pga. IBD kan bli nødven-dig, også hos barn. Dette er beskre-vet nærmere i kapittel 2.4. Hvis det er nødvendig å fjerne en syk del av tarmen kan det som regel la seg gjøre å skjøte tarmen etter at den syke delen er fjernet. Noen ganger kan det også bli nødvendig å anlegge en stomi dvs. at enden av tarmen legges fram på magen (”pose på magen”). Ved ulcerøs kolitt og noen ganger ved Crohns sykdom kan stomien fjernes igjen ved en ny operasjon.
Hva kan du gjøre som forelder?
Mindre barn tilpasser seg som regel bedre til sykdommen enn man frykter. I puberteten vil imidlertid de fleste unge ha vanskelig for å akseptere at de har en kronisk sykdom og føler seg ofte annerledes enn kameratene. Det er derfor viktig at barnet ditt får mulighet til å leve et så normalt liv som mulig. Som forelder kan det bli en vanskelig balansegang. Du skal dels holde et vist oppsyn (blir medisinen tatt, er det tegn på opp bluss av sykdommen?), men samtidig skal du la barnet ditt delta så fritt i sosiale aktiviteter (sport, reiser, fester o.l.) som mulig, så sykdommen ikke merkes mer enn nødvendig.
Barn og unge trives best med åpen-het. Dvs. at lærere og kamerater vet at barnet ditt har IBD. Det kan være vanskelig for barnet selv å fortelle om sykdommen så det kan være nødvendig at du hjelper til med dette. Her kan også barneavdelingen være til hjelp. Hvis barnet ditt blir veldig preget av sykdommen så husk at det er mulighet for kontakt med psykolog. Du kan også delta aktivt i pasientforeningene (se kapittel 3.12) og på den måten møte andre med samme problemer.
Fremtiden for barnet
Du tenker selvfølgelig på hvordan det vil gå med barnet ditt fremover. IBD har et variert og ofte uforutsig- bart forløp. Du kan lese mer om dette på sidene i kapittel 3. De fleste barn vil oppleve perioder hvor syk- dommen er aktiv og medfører mange symptomer, men også lange perioder hvor sykdommen er i ro. Noen få er så heldige at de kun har en enkelt episode med aktiv sykdom. I løpet av de første et til to år vil du og legen få en fornemmelse av hvordan sykdom-men oppfører seg hos barnet. IBD er en vanskelig sykdom pga. mange undersøkelser, kontroller og medisiner, men til tross for dette kan de fleste barn og unge som har fått IBD, leve et helt normalt liv. Skolegang, idrett og valg av utdannelse påvirkes i liten grad av sykdommen.
Ekstrautgifter
Det er egne regler for ekstrautgifter i forbindelse med kronisk sykdom hos barn og unge under 18 år. Du kan ha rett til grunnstønad på grunn
av nødvendige og stadig tilbake- vendende ekstrautgifter ved varig sykdom, skade eller lyte som friske personer ikke har. Du kan ha rett til forhøyet hjelpestønad, omsorgspenger og pleiepenger. Du kan også ha rett til særfradrag i skattemeldingen for store sykdomsutgifter (for eksempel utgifter til SFO på 5.-7. årstrinn).
Kommunens saksbehandler (NAV) og barneavdelingens sosionom kan gi råd. Flere opplysninger finnes på hjemmesidene til FFO, HELFO, NAV, Skatteetaten og www.mestring.no.