Kapittel 3:
Praktisk veiledning ved IBD
3.4 Familie og IBD
IBD kan være en stor utfordring for familien og krever en fin balansegang i ulike situasjoner. Hvordan skaper man et så normalt hjem som mulig?Hvordan tilgodeser man de fysiske og følelsesmessige behov hos
den syke uten å overse de andre familiemedlemmene? Familien kan utvikle handlemåter som hjelper til å forminske den psykiske belastning i forbindelse med sykdommen. Det første skrittet er å være klar over de følelsene som familiemedlemmene eventuelt er tilbakeholdende med å gi uttrykk for:
- Noen familiemedlemmer kan være sinte og avvisende på grunn av den påvirkningen som sykdommen kan ha på livet deres.
- Søsken kan være lei seg på vegne av den som er syk, og allikevel være sjalu på grunn av den oppmerksom-heten som den syke får.
- En mor eller far med IBD kan ha skyldfølelse fordi sykdommen kan påvirke samværet med barna, og at barna har en økt risiko for å få sykdommen.
Familiemedlemmer kan reagere følelsesmessig forskjellig. Noen personer gir åpenlyst uttrykk for sine følelser og bekymringer. Andre oppfører seg imidlertid som om syk-dommen ikke har noen påvirkning på hvordan de lever selv om dette ikke er tilfelle. Disse ulike reaksjonene er fullt forståelige. Det er viktig at alle i familien er klar over disse forskjellige reaksjonene og lærer å akseptere hverandres reaksjonsmønstre.
Ektefeller
Mange par er i stand til å få ekte-skapet til å fungere selv om de synes å stå overfor store problemer. Et opp bluss av tarmsykdommen kan øde-legge en lenge planlagt ferie, hyppige toalettbesøk kan ødelegge en tur på kino. Partneren med IBD kan være for trett eller syk til å ha seksuelt samvær. Det kan oppstå økonomiske vanskeligheter hvis den syke partne-ren ikke lengre er i stand til å arbeide i samme omfang som før. De parene som er i stand til å diskutere problem- ene og i fellesskap finne løsninger, kan ofte akseptere og leve med disse problemene. De innser at kommuni-kasjon og fleksibilitet er verdifullt. In-flammatorisk tarmsykdom kan være en prøvelse for selv de mest hardføre familier. Hvis det oppstår en spesielt vanskelig periode kan du vurdere å søke enten personlig rådgivning eller felles rådgivning for familien. Snakk med fastlegen din om dette.
Foreldre og søsken
Når et barn med IBD vokser opp blir foreldrene konfrontert med mange viktige spørsmål: Gjør vi det vi kan for å hjelpe barnet vårt? Hvilken på-virkning har tarmsykdommen på vårt forhold og vår væremåte? Får våre andre barn tilstrekkelig oppmerk-somhet? Foreldre og friske søsken kan være under et betydelig press. Det er derfor veldig viktig å være ær-lig overfor de friske barna og involve-re dem i behandlingen og omsorgen for den som er syk. Dette bidrar til at de friske barna lettere aksepterer de problemene som kan oppstå.
Gode råd til familien
Selv om det ikke finnes raske og enkle løsninger, kan de følgende råd være til hjelp for å få hverdagen til å fungere:
- Parforholdet må ikke neglisjeres. Et godt ekteskap er nøkkelen til en sterk familie. Hvis dere føler at dere har behov for en helg alene, bør dere be familie eller nære venner om å passe barna.
- Sørg for å skaffe dere kunnskap om IBD. De familiene som er vel-informerte om sykdommen og de ulike sidene ved denne, har større følelse av kontroll. Opplysninger kan blant annet fås fra ulike hefter utgitt av Mage-tarmforbundet, på møter samt i dette informasjons-heftet. Internett er også en viktig informasjonskilde for mange, men vær oppmerksom på at denne in-formasjonen kan være av vekslende kvalitet.
- Forsøk å gi alle barna den tid de har behov for. Når barnet med IBD får et tilbakefall av sykdommen kan foreldrene dele aktivitetene slik at den ene tar seg av det syke barnet, mens den andre tar de andre barna med på aktiviteter utenfor hjemmet.
- Forsøk å bygge opp et nettverk av familie, venner og gjerne naboer som kan være en støtte for barnet.
- Vær ikke overbeskyttende. Sørg for at barnet med IBD overholder de samme regler og den samme husorden som de andre barna. Sørg for å gjøre alle barna ansvarlige for aktivitetene i hverdagen, hvilket vil øke deres kompetanse, selvrespekt og selvstendighet.
Vær oppmerksom på faresignaler for dårlig trivsel:
- Vanskeligheter på skolen
- Søvnløshet
- Spiseforstyrrelser
- Konsentrasjonsvansker
- Dårlig selvfølelse
- Tristhet
- Snakk med hverandre i familien. Prøv så langt det er mulig å være åpen og ærlig om dine egne følelser, og vær oppmerksom på reaksjonene til de andre i familien.
- Ingen ønsker å få en kronisk (vedvarende) sykdom. Imidlertid er det mange som blir flinkere til å håndtere andre situasjoner i livet som følge av de erfaringene som sykdommen har gitt. Til tross for de vansker som sykdommen medfører, har mange familier fortsatt en stor glede av livet og samværet med hverandre.